Portadores de Fibrose Cística Pedem Ajuda Urgente Por Falta de Remédio

Para poder ajudar é preciso saber o que é a doença e para milhares de pessoas assim como eu que não conheciam essa doença…

Por Editorial MDT em 28/02/2011

Para poder ajudar é preciso saber o que é a doença e para milhares de pessoas assim como eu que não conheciam essa doença vou explicar:

Fibrose Cística é uma doença hereditária comum que afeta todo o organismo, causando deficiências progressivas e levando a morte prematura do paciente, tendo como sintoma mais serio a dificuldade de respirar que afeta os pulmões  com infecções crônicas que podem ser tratadas mas acabam sendo resistentes aos antibióticos e outras medicações.

A doença é mais comum entre pessoas caucasianas e asquenazes, sendo que uma entre vinte e cinco pessoas descendentes de europeus carrega um gene para fibrose cística e o que mais choca é que a doença não tem cura e a maioria dos pacientes morrem entre os vinte e trinta anos por insuficiência respiratória. A única maneira de conter a doença é com o transplante de pulmão.

Como é diagnosticada a doença?

Essa doença pode ser diagnosticada na infância, adolescência ou na fase adulta pelo medico quando a pessoa apresenta doença respiratória persistente ou evidencia de insuficiência do pâncreas ou ambas, ou para quem tem historia familiar de irmãos ou primo de primeiro grau que tenha a doença, além também da concentração de cloro no sangue acima do normal.

Quando o medico suspeitar da fibrose cística ele pede um exame que é o teste do cloreto no suor. E para os bebes o teste do pesinho faz a triagem para essa doença.  Para uma pessoa que descobre que esta com essa doença a principio é revoltante, mas é preciso acreditar que pode não ter a cura, mas as condições de vida são muito maiores graças aos medicamentos que aliviam os sintomas da doença.

Tratamento para a doença

A postura assim como a fisioterapia respiratória, exercícios aeróbicos também são muito importantes, pois eles ajudam na saída do excesso de muco das vias respiratórias. Essa higiene das vias respiratórias melhora muito os sintomas da doença fazendo com que as infecções respiratórias não sejam tão comuns.

Hoje em dia em alguns casos o transplante de pulmão pode ser a cura para a doença, mas esperar por um pulmão que vai lhe devolver a vida é angustiante e sofredor para quem esta a espera, mas para que essas pessoas possam ter uma qualidade de vida melhor os tratamentos para a diminuição dos sintomas é a única solução. Os pacientes devem fazer a vacina da gripe anualmente e também a vacina contra o pneumococo( uma bactéria freqüente em infecções respiratórias)

Recursos para o tratamento

Como a Fibrose Cística é uma doença crônica o governo Federal distribui esse medicamento pela rede publica de graça e o Estado de São Paulo resolveu doar os medicamentos para as pessoas doentes, mas nem sempre as coisas saem como deveriam, pois os pacientes necessitam dessa medicação para poder viver e dês de o mês de janeiro que estão em falta do medicamento e para piorar ainda mais os riscos de vida o governo disse que só vai liberar o medicamento depois do carnaval. Pode uma coisa dessas acontecer? E os direitos humanos?

Como as pessoas portadoras de Fibrose Cística como o Rodrigo Tebaldi (meu amigo) que já fez um apelo no blog dele e muitos outros poderão sobreviver com o descaso das autoridades que deixam em segundo plano as condições de sobrevivência dos seres humanos?

Ajuda e apelo pela Falta de Remédio para Fibrose Cística:

Além da doença os portadores de Fibrose Cística ainda dependem da boa vontade das pessoas de doarem dinheiro ou medicamentos para que eles possam ter um pouco mais de tranqüilidade sem o aparecimento dos sintomas que podem levar os pacientes a morte. Depois da substituição do medicamento antigo (Ultrase MT 20) pelo Creon 25000, a informação é de que o novo medicamento já estaria disponível na rede publica a partir do dia 23 de fevereiro, mas a ultima informação é de que só será liberado depois do carnaval. Como vai ficar a saúde dessas pessoas?

Quem vai se responsabilizar por suas vidas? Por favor, façam alguma coisa, é necessário que o país cuide melhor de seus filhos.

Ajude a divulgar essa matéria o maior número de vezes para seu amigos seja por e-mail, twitter, orkut, facebook, etc. Os portadores de Fibrose Cística  agradecem desde já. Deixo aqui o contato do Rodrigo Tebaldi do Vaicomtudo meu amigo, ele aceita doações pelo e-mail [email protected].

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